Guanajuato, Gto.- Aunque se trata de un padecimiento que puede ocurrir a uno de cada 50 mil niños, al menos 14 pacientes en municipios del estado de Guanajuato, luchan a diario contra la epidermólisis Bullosa o Ampollosa.
Se trata de un grupo de trastornos hereditarios en que la piel y las mucosas son tan frágiles que el más ligero traumatismo puede causar dolorosas ampollas.
Es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacimiento, lo que causa afectaciones físicas, emocionales y financieras a pacientes y a sus familias.
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En Guanajuato hay al menos 14 pacientes de los municipios de Dolores Hidalgo, San Miguel de Allende, San Luis de la Paz, San José Iturbide e Irapuato.
Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa A.C. apoya a pequeños
En el estado, la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa A.C. ha buscado apoyar a los pacientes a través de diferentes mecanismos.
Está conformada por voluntarios, sin fines de lucro, que atienden las condiciones de los pacientes con apoyo de servicios médicos multidisciplinarios de especialistas que valoran y asesoran a sus familias con el padecimiento.
Laura Fabiola Gutiérrez , presidenta de la asociación, detalló que se trata de una enfermedad conocida como ‘piel de mariposa’, poco frecuente, que hace que la piel sea extremadamente frágil.
“Un pequeño roce puede provocar heridas, ampollas y mucho dolor. En APEA, apoyamos a los pacientes y familias apoyándolos con material de curación como gasas, vendas, ungüentos, suplementos alimenticios y otros.Los invitamos a ser parte de nuestra historia con su donativo o apoyo podemos contribuir a mejorar su calidad de vida”, detalló.
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Las formas varían en el sitio de localización de las ampollas y en su gravedad, desde las ampollas de las manos y pies, hasta las ampollas que afectan todo el cuerpo.
La asociación realiza diversas actividades de captación de fondos económicos y en especie para apoyar a las familias con materiales de curación y prioridades básicas en el desarrollo y bienestar físico y emocional de los pacientes.
Las personas interesadas en apoyar esta causa pueden ingresar a su portal de internet, en apea.org.mx.